Ciao a tutti!!!Io sono pienamente convinta che di les si possa guarire definitivamente. A questa conclusione ci sono arrivata con il tempo, quando mi hanno diagnosticato il lupus sistemico ad Aprile credevo che la mia vita fosse finita. Avevo perso ogni certezza e da persona attiva, brillante mi ero trasformata in una larva umana che desiderava solamente morire. So che è forte come affermazione, ma sono sicura che ognuna di voi anche solo per un breve istante abbia pensato che la morte fosse la soluzione migliore. Ora per fortuna l'idea di porre fine alla mia esistenza non mi sfiora minimamente ma mi ci è voluto un pò prima di capirlo! Il merito delle mie costanti paure e sofferenze è in parte dei medici. Quando una persona non ti rassicura, non ti dà alternative e ti offre solamente un' unica prospettiva(essere malati per sempre), nella tua testa si attiva un meccanismo di autolesionismo e aggiungerei autodistruzione. A giugno, per esempio, non facevo altro che piangere e accusare me stessa per essermi ammalata. Ad un certo punto sono arrivata ad incolpare la mia famiglia, i miei genitori e a provare rancore per i miei fratelli, perfettamente in salute e liberi di fare progetti per il loro futuro!
E a me cosa rimaneva?Niente, non avevo più niente.
Mi sentivo stupida perchè non riuscivo più a studiare, deformata dal cortisone che mi aveva gonfiato la faccia e resa pelosissima, soffrivo d'ansia(avevo come un groppo alla gola), tacchicardia, insonnia e la mia pella era cosparsa di piccoli brufoletti ma la cosa che mi faceva soffrire di più era non poter andare al mare ad abbronzarmi come facevano le mie amiche.
Un'estate orribile da dimenticare, tutto quest'anno lo voglio rimuovere dai miei ricordi. Prima di questa esperienza non conoscevo appieno il significato della parola sofferenza. Ero una ragazza di 19 anni, matura sì ma anche molto superficiale. E' dura da ammettere, ma prima di ammalarmi mi basavo in gran parte sull'aspetto esteriore, la mia era sempre una lettura superficiale delle cose, non scendevo in profondità, non ne avvertivo il bisogno.
Chi mi stava accanto poi non capiva quello che provavo, anzi a volte sono stata accusata di esagerare e mi sono perfino sentita dire "Non hai mica il cancro!". E' vero non ho mica il cancro però da un momento all'altro un rene potrebbe collassare, potrei avere un infarto, un ictus o qualsivoglia patologia nota o meno che possa esistere a questo mondo. Non ho il cancro sì ma la mia vita é cambiata uguale. Mentre i miei coetanei pensano a divertirsi in discoteca io prego Dio perché possa guarire, in discoteca non ci volevo più andare per diversi motivi. Uno di questi era che ogni volta che uscivo di casa e incontravo qualcuno che non mi vedeva da tempo mi faceva sentire peggio di come stavo con battute infelici del tipo"Come ti sei ingrassata!Ma al mare non ci stai andando?Ma cosa hai fatto alla faccia?". Queste sono il genere di parole che ti uccidono dentro e non è questione di essere forti, di fregarsene perché noi siamo superiori ecc....Solo chi é malato sa bene cosa vuol dire. Una volta sì lo puoi sopportare ma quando le volte diventano 10, 15, l'unica soluzione che ti sembra possibile è chiuderti in una stanza buia e rimpiangere il passato, fatto di bei momenti che purtroppo non si sono apprezzati abbastanza. Ho vissuto un'estate così, un' estate che non augurerei neanche al mio peggior nemico. Ho odiato il sole, il mare, ho odiato la mia famiglia che minimizzava il tutto(secondo loro stavo facendo la vittima), i miei amici( che non capivano la gravità della situazione) ma soprattutto ho odiato me stessa.
Ora so il motivo per cui mi sono ammalata, lo conosco, l'ho capito. Il nostro corpo è una macchina perfetta e quando smette di funzionare come dovrebbe c'è sempre una causa. Ora bisogna ricercare la causa e una volta capita la guarigione è possibile!! Come canta Jovanotti spesso la cura si trova nella malattia stessa. Io in questo momento mi sento benissimo e ringrazio Dio per la seconda chance che mi sta dando. Prendo pochissime medicine a cui associo integratori naturali. Non ho più sintomi della malattia nè fisici né soprattutto mentali. Cerco di allontanare lo stress il più possibile e di vivere con tranquillità la mia vita, apprezzando ogni minimo particolare. Non dico di essere ancora guarita completamente (le analisi comprobatorie non le ho ancora fatte), ma sono sicura che sono nella strada giusta della guarigione. L'unica cosa che vi posso dire è che non ci dobbiamo arrendere, non ci dobbiamo arrendere alla malattia o alla condizione di malati. La nostra mente al potere di guarire il corpo, senò come si spiegherebbero quei malati di cancro terminali o di altre patologie altrettanto gravi che sono guariti completamente?La nostra é una malattia autoimmune e il corpo che si ribella contro se stesso, ma perché noi stessi abbiamo fatto sì che si ribellasse!Il lupus é un avvertimento che il nostro corpo ci dà e come se ci dicesse"Ti stai rovinando da solo!E io ti attacco per fartelo capire!".
Se un corpo sano può ammalarsi all'improvviso può anche curarsi.
Questa è la mia convinzione!
Un bacione e un in bocca a "lupus" a tutte!!!

Edited by N3KY - 26/10/2008, 13:24

Carissima N3KY, mi dispiace, ho letto la tua testimonianza e mi sono commossa, prima di tutto xkè sei giovanissima ed hai ragione ad essere arrabbiata. La vita nn è facile x nessuno, io ho quasi 50 anni e mi sono ammalata nel 92, solo ke tutti i medici ke mi avevano vista nn avevano capito ke avevo il LES. Poi dopo tanto tempo nel 2004 ho conosciuto il mio "medico custode "ke nn ha curato solo la mia malattia ma la mia anima. .Mi ha fatto capire ke le malattie autoimmuni esplodono quando vivi un disagio molto forte o un dispiacere immenso. Era vero, la morte di mio padre al quale ero molto legata ,aveva fatto sì che il dolore fosse così grande da esplodere con il LES. Sono in cura con Dott. Pascalis da quasi 5 anni e il LES in questo periodo è in remissione, nn in guarigione!!! Dal LES nn si guarisce, ci sono dei periodi di remissione che possono durare anche 10 anni ma quando meno te lo aspetti, ecco ke ha dinuovo il soppravvento!! Credimi è quello ke succede a tutte noi quando abbassiamo la guardia perciò bisogna lottare. Io mi sono abituata a prendere i farmaci e ormai lo faccio tutti i gg in automatico, nn lasciarti andare, mettiti a dieta e vai in discoteca tanto lì nn c'è il sole!! Io nn vado al mare ma vado in montagna, si incontrano belle persone anke lì.Gli amici ke ti dicono quelle cose, mollali, sicuramente nn ti meritano. Io gli esami li faccio ogni 3 mesi ed ogni volta và meglio, ma guai se smetto la terapia, ci ho provato e sono stata malissimo!! Ti faccio i miei migliori auguri e mi raccomando : in bocca al Lupo!! Bacioni Donatella

Ciao a tutti!!
Anche io ho avuto dei momenti in cui sono stata molto triste..e ancora mi capita...
Mi dispiace per chi mi sta intorno perchè, anche senza volerlo, questo problema ha influenzato chi mi vuole bene...
Mi dispiace per gli studi, perchè ora vado decisamente più a rilento..
Mi dispiace perchè molti che non sanno il mio problema mi giudicano solo per quello che vedono.
Mi dispiace perchè da alcune persone che credevo amiche mi aspettavo più sensibilità e invece ho avuto più che altro indifferenza...
Ma so che bisogna essere forti...So che la malattia va in remissione anche se si reagisce con grinta!!
La guarigione totale non esiste...si sa..Ma bisogna puntare almeno alla remissione!!
Insomma dobbiamo dare una grande dose di sonnifero al lupo in modo che si addormenti e vada in letargo!!
Bacioni!

Ora sto vivendo uno dei periodi più felici della mia vita. Abito in una nuova città, ho conosciuto nuove splendide persone e di quello che sono stata per 3 mesi della mia esistenza non vi è più traccia. Forse avevo bisogno di cambiare per ritrovare me stessa, di allontanarmi da quel mondo stressante che in un certo senso ha fatto sì che mi ammalassi. Alcune persone dicono che non bisogna scappare dal problema ma affrontarlo, se però scappando ci si può salvare io preferisco la seconda opzione.
Se vado avanti, se mi sveglio con il sorriso ogni mattina è perchè ho mutato il mio modo di pensare. Quando mi ero arresa alla malattia mi alzavo dal letto tutti i giorni pensando"Perchè proprio a me?cosa ho fatto di male?che senso ha la mia vita ora?"e le risposte che mi davo da sola erano perfino peggiori delle domande stesse. Ora non penso più a queste cose, vivo alla giornata, ogni singolo istante e quando sono insoddisfatta di quello che faccio basta che mi ricordi cosa ho passato per farmi cambiare immediatamente idea.
Perchè non credere che si possa guarire? Cosa lo impedisce? Anche se fosse una semplice illusione(cosa che non credo) ma ci facesse sentire bene perché non esserne convinti? Durante l'estate scorsa ho sofferto in un modo che non avrei mai immaginato e solo voi potete capire cosa ho provato. Ora non soffro più, non sono più triste e depressa perchè so che molte persone sono guarite e che anche io come loro posso riavere la mia vita. Sono forse la unica ad non essersi arresa? Nei mesi passati ho fatto delle ricerche, preso contatti con medici all'estero e in tutto questo ero completamente sola.
Mio padre era il più scettico di tutti, però lo capisco. I medici lo avevano spaventato a morte, al punto che si era addirittura arrabiato quando ho iniziato a fare una dieta, dicendomi che così mi sarei solamente debilitata.
La dieta non l'ho certo fatta di testa mia, sono andata da una chirurga specializzata in dietologia che in base al mio peso e statura mi ha preparato un regime alimentare ipocalorico ma soprattutto salutare. Ma volete sapere la vera ragione per cui mio padre si è arrabiato? Ebbene un giorno di una visita di controllo i miei amati medici, dopo aver visionato la dieta, mi hanno detto di lasciarla perdere assolutamente, perché non apportavo la giusta quantità di proteine e vitamine. Mi hanno detto di mangiare quanto e quello che volevo, fregandome di diete e limitazioni, non avevo mica il diabete. Ma si può essere più irresponsabili? Io, che non sono stupida per niente, avevo già fatto delle ricerche e constatato che una dieta sana ed equilibrata in primo luogo non fa male ma che anzi alle malattie autoimmuni apporta molti benefici. Ho continuato a seguirla, rinunciando in parte alla serenità familiare, perchè ogni volta che ci sedevamo a tavola discutevamo e litigavamo. I medici sono persone come noi, non dobbiamo venerarle o idolatrarle, se ci aiutano ringranziarle ma se fanno il contrario, demoralizzandoci e cancellando ogni speranza, allora ognuno va per la propria strada. Il mio "lupo" non andrà in letargo se ne andrà proprio in pensione definitiva e la malattia, la sofferenza saranno solo brutti ricordi.
La mia voglia di vivere é finalmente tornata e non permetterò a niente e a nessuno di distruggerla!!!un bacio...

Ciao carissima mi fà piacere risentirti e sono molto contenta ke tu stia bene e ti Auguro di cuore ke nn ti capiti più di stare male. Anch'io seguo una dieta poverissima di carboidrati e zuccheri, perchè ho la glicemia sempre un pò altina, ho perso 8 kg. ora peso 55Kg. e sto bene. Ho la taglia 42 ma la cosa più importante è ke mi sento bene. Prendo tutti i giorni degli integratori e le mie famose "pastigliette" senza le quali purtroppo nn posso vivere a causa del Les!! Ma nn importa, vivo una vita normale, nn mi piango assolutamente addosso, esco con gli amici, mi piace fare una vagonata di cose!! Esistono tante forme di LES, probabilmente la tua era talmente lieve ke nn era neccessario prendere farmaci. Il LES credimi nn è solo una questione di testa!!! E' una malattia per cui i Linfociti T impazziscono e attaccano il tuo organismo x distruggerlo! Come si fà a guarire solo cambiando modo di vivere? Non so cosa risponderti, ti Auguro soltanto tanta felicità e serenità, data la tua giovane età spero x te ke veramente diventi solo un brutto ricordo!! Bacioni e scrivi ancora se ti và, Dona

Ciao a tutti,
voglio inserire un articolo davvero rassicurante per noi che è stato pubblicato il 4 dicembre 2008 nel Corriere della Sera..Leggetelo e speriamo che tutto ciò avvenga il prima possibile!

Notizie recentiDal Giornale Corriere della Sera, 4 Dicembre 2008 :

CONGRESSO DELLA SOCIETÀ ITALIANA DI MEDICINA INTERNA

Allo studio un vaccino per il lupus

La nuova terapia permetterebbe di bloccare l’avanzata del lupus eritematoso sistemico

Sconfiggere il lupus eritematoso sistemico (Les) con un vaccino: oggi questo traguardo ambizioso pare meno lontano. In occasione del recente Congresso della Società italiana di medicina interna sono stati infatti presentati i risultati incoraggianti di uno studio del Dipartimento di medicina interna dell’Università di Genova su un vaccino mirato a bloccare l’avanzata del Les e a riequilibrare il sistema immunitario.

IL NUOVO APPROCCIO – Per ora il vaccino anti-Les è stato sperimentato sugli animali con risultati incoraggianti. Il vaccino consiste in piccole molecole, chiamate peptidi, che agiscono facendo espandere un tipo particolare di cellule, dette regolatorie, coinvolte nel controllo dei processi autoimmunitari. «La vaccinazione dei topolini fa emergere le cellule regolatorie che ripristinano il corretto funzionamento del sistema immunitario – riferisce Francesco Indiveri, professore ordinario di immunologia presso l’Università di Genova e coordinatore dello studio -. Il passo successivo ora è procedere con la sperimentazione del nuovo vaccino anche sugli uomini entro uno o al massimo due anni».

LUPUS CLINC – Il Les è una malattia insidiosa per la varietà di modi in cui si manifesta e per questo la diagnosi non sempre è immediata. «Capita spesso infatti di visitare pazienti che si presentano ad esempio con nefriti o pleuriti che possono nascondere dietro queste patologie la radice del lupus - segnala l’immunologo -. Proprio per questa peculiarità il Les è una malattia che può indubbiamente trarre vantaggio da un approccio multidisciplinare ed è proprio per questo motivo che abbiamo creato ormai da più di un anno una rete regionale, la “Lupus Clinic” con base all’Ospedale San Martino di Genova». La Lupus Clinic è formata da un gruppo di medici che collaborano attivamente con le associazioni dei pazienti ed è coordinata da un network di immunologi clinici internisti, in genere i primi a vedere e riconoscere la malattia, e da un gruppo di specialisti che di volta in volta ruotano a seconda delle necessità del paziente.

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